Haber Detayı
07 Mayıs 2017 - Pazar 21:29 Bu haber 2338 kez okundu
 
Miraç bebeğe umut doğdu
Sağlık Bakanı Recep Akdağ’ın, dozu 175 bin dolar olan ilacın SMA hastaları için ABD’den getirileceğini belirtmesi, ilaç bekleyen hastalar için umut oldu. Bu hastalardan biri de Bingöl’de yaşayan 13 aylık Miraç Ersöz.
GÜNDEM Haberi
Miraç bebeğe umut doğdu

Kasların erimesine neden olan SMA (Gevşek Bebek Sendromu), hareket edilmesine izin vermiyor ve nefes alınmasını zorlaştırıyor. Bu hastalığa yakalanan bebeklerin tek çaresi ABD’de üretilen ve dozu 175 bin dolar olan ilaç. Bu ilacı bekleyen hastalardan biri Bingöl’de yaşayan 13 aylık Miraç Ersöz. Miraç bebeğin annesi Zehra Ersöz, çocuğuna 4 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konulduğunu belirterek, “Çocuğum 6'ıncı ayından itibaren makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Hastalığın ilacı yoktu daha önce sonra yurt dışında üretildiğini öğrendik. İlaç ABD'de onay aldı ve ruhsatlandırıldı. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz. Çocuğumuz için dozu 175 bin dolar ilacı istiyoruz” diyerek yetkililerden yardım talebinde bulunmuştu.

Türkiye’de aynı hastalığı yaşayan yaklaşık 1300 bebeğin olduğu belirtiliyor.

Konu ile ilgili Sağlık Bakanı Recep Akdağ’ın yaptığı açıklama, hasta ailelerini umutlandırdı. Habertürk’te yer alan habere göre, ABD'den getirilecek ilaçla ilgili olarak Sağlık Bakanı Recep Akdağ, şu açıklamalarda bulundu: "Erken Erişim Sistemi dediğimiz bir sistemle durumları müsait olan hastalara bu ilaçları kullanmak üzere firmayla görüştük. Zannediyorum 10 ila 20 arasındaki bebeğe bu ilaçlar kullanılacak."

SMA hastalarının umudu olan ilaç SGK kapsamında Türkiye'ye getirilecek. İl etapta durumu ciddi 10 ila 20 arasındaki SMA'lı bebek, dozu 175 bin dolar olan ilacına kavuşacak. 1300 hastanın bulunduğu ülkede 10 ila 20 arasında hastaya ilk etapta ilaç getirileceği belirtilirken, bu hastaların kim olduğu merak ediliyor. Umutla bekleyen ailelerden biri de Bingöllü Miraç bebeğin ailesi. İlacın ne zaman getirileceği ise belli değil.

 

 

Kaynak: Editör:
Etiketler: Miraç, bebeğe, umut, doğdu,
Yorumlar
Haber Yazılımı