Atatürk Üniversitesi'nde Gastronomi Bölümü 1. sınıf öğrencisi Rojhat Okan, doğuştan gelen bir Ekstrofi Vezika hastalığıyla mücadele etmeye devam ediyor. Bu rahatsızlık, idrar kesesinin ön yüzünün ve üzerindeki karın ön duvarının kapanmaması sonucu idrar kesesi arka duvarının göbeğin altında doğrudan deriye açılmasıyla karakterize ediliyor. Penisteki dış idrar kanalı (üretra) bir oluk gibi açık halde bulunuyor. Rojhat’ın hayatı, bu hastalıkla ilgili verdiği mücadeleyle şekillenmiş durumda.
Tedavi Sürecinin Başlangıcı ve Yaşanan Zorluklar!
2004 yılının Ekim ayında doğan Rojhat, doğumundan hemen sonra Bitlis Tatvan Doğum Hastanesi’ne götürüldü. Ancak burada tedavi edilemeyeceği ve hastalığın tam olarak teşhis edilemediği söylendi. Bunun üzerine hemen Van’a sevk edildiler, ancak Van’da da aynı sonuçla karşılaştılar. Son çare olarak Erzurum Atatürk Üniversitesi Araştırma Hastanesi’ne gittiler. Burada yapılan tetkikler sonucunda Rojhat, iki kez ameliyat oldu. Ancak bu ameliyatlar basit ve kısa işlemler değildi. Her biri 10-12 saat sürüyordu. Kalça kemiğine demirler takılarak mesane havada tutulmaya çalışılıyordu. Rojhat, bu süreçte çok sayıda ameliyat geçirdi. Ameliyatların olumlu sonuçlar vermediğini belirten Rojhat, doktorların tedavi için herhangi bir çözüm bulamadığını söyledi.
Alternatif Çözümler ve Yeni Umutlar
Erzurum'daki ameliyatlardan sonuç alamayan Rojhat ve ailesi, farklı doktorlar aramaya başladı. Araştırmaları sonucunda Prof. Dr. Şule Ünal Cangül’e ulaştılar ve Ankara Hacettepe Üniversitesi Araştırma Hastanesi'ne sevk istediler. Burada Rojhat beş kez ameliyat olmuştu ve en uzun ameliyatı 16 saat sürmüştü. Ancak ameliyatların ne kadar başarılı olduğunu kesin olarak bilmiyorlardı. Ankara’da Liv Hospital Özel Hastanesi'nde bir doktor, hiçbir şey yapılmadığını ve yapılacak ameliyatla her şeyin düzeleceğini söylemişti. Ancak ameliyat sonrası öğrendiler ki bu da başarısız olmuştu. Özel hastanede yapılan bu ameliyat, aileye maddi ve manevi büyük bir yük getirdi. İlk ameliyatı yapan doktor, ikinci bir ameliyat gerektiğini söyledi ancak ilk ameliyatın başarısızlığı nedeniyle güvenemediler.
Gülhane Tıp Akademisi'nde Umut
Bu süreçte şifa arayışlarına devam eden Rojhat ve ailesi, bu kez Ankara Gülhane Tıp Akademisi’ne başvurdu. Burada Plastik Cerrahi ve Çocuk Ürolojisi alanında uzman olan Dr. Suzi Demirbağ ve Dr. Doğan Alhan ile görüştüler. Rojhat, 17 yaşında bu iki doktorun yaptığı ameliyatlarla yeniden umut buldu. Gülhane’de yapılan ameliyatlarda, mesanenin ön duvarı bir işlemle kabuk tutmuş ve dikiş tutmuyordu. Plastik Cerrahi uzmanı Dr. Doğan Alhan, mesane ön duvarını oluşturmak için sağ ve sol olmak üzere ikişer adet 10 cc ve 100 cc’lik yapay balonlar yerleştirerek bir duvar oluşturmaya çalışmıştı. Üroloji doktorları da bağırsaktan yeni bir mesane yapmıştılar. Rojhat ve ailesi, bu süreçte hem maddi hem de manevi olarak büyük zorluklar yaşadı. Ancak sonunda ameliyatlar başarılı oldu ve Rojhat, sağlığına kavuşmuştu.
Hastalıkla Yaşamak ve Aile Desteği
Hastalığının 120 bin’de bir görülen ve doğuştan gelen bir rahatsızlık olduğunu belirten Rojhat Okan şu ifadelere yer verdi: “Ekstrofi Vezika yaygın bir hastalık değildir. Aynı zamanda 120 bin’de bir görülen ve doğuştan gelen bir hastalıktır. Herhangi bir belirtisi yoktur. Öyle ki zaten ben de doğar doğmaz yapılan tetkikler sonucunda doğumun 2. gününde hemen ilk ameliyatımı olmuşum. Bu süreçte babam hep yanımdaydı. Zaten refakatçi olarak yanımızda olan aile bireylerimizi de içeriye almıyorlardı. Sadece hasta bakıcılar bize bakıyordu. Babam sadece haftanın 1 günü gelip beni görebiliyordu. Ankara Hacettepe’de yaklaşık 3-4 ay Hastane servisinde yattığımı biliyorum. Dediğim gibi var olduklarını biliyorsun ama ulaşamıyorsun. Aylarca hasta bakıcılarla beraberdik. Psikolojim bozuldu, sürekli ağlıyordum. İnsanın anne-babasının sesini duyması bile çok önemli. Küçük yaşta büyümemin, hayata atılmamın sebebi de budur.”
Hastalığın Geleceği ve Endişeler
Hastalığının bulaşıcı olup olmadığı sorusunu yanıtlayan Rojhat: “Aslında bunu hiç sormadım. Belki ilerleyen zamanlarda evlendikten sonra çocuklarımda böyle bir hastalığın görülme olasılığı var mı? yok mu? İnanın bunu bende bilmiyorum. Bende merak ettim şimdi? Kontrole gittiğimde mutlaka soracağım. Allah muhafaza eğer böyle bir ihtimal varsa, böyle bir hayatı çocuğumun yaşamasını asla istemem. İnşallah böyle bir şey yoktur” ifadelerine yer verdi.
“Zor olan hayatımıza daha fazla zorluk eklenmişti”
Konuyla ilgili duygu ve düşüncelerini anlatan Baba Celalettin Okan: “doğuştan mesane ekstrofisi hastası olan Rojhat’ın babasıyım. 29 yaşındayken Rojhat doğdu ve ben bir baba olarak erkek çocuğumun olmasını çok istiyordum. Sonrasında Rojhat doğdu fakat doğduktan sonra bizim zorlu olan hayatımıza birden daha fazla zorluk eklenmişti. Çocuğum Bitlis'in Tatvan ilçesinin Doğum Hastanesi’nde dünyaya geldi. Rojhat doğduğu gibi hemen küvete alındı ve doktorlar mesane üzerinde sadece bir yara olduğunu, küçük bir ameliyatla halledilebileceklerini söylemişlerdi fakat işin içine girdiklerinde yapamayacaklarını anlayıp ambulansla Van Yüzüncü Yıl Eğitim ve Araştırma Hastanesine sevk etmişlerdi. Bu olaylar doğumundan hemen sonra gerçekleşmişti ve oğlumun yanında bir tek ben vardım. Annesi zorlu bir doğum geçirdiği için hastanede yatırılmıştı. Ambulansla Van’a geldikten sonra doktorlar oğlumun hastalığına teşhis koyamadılar. Bunun üzerine aynı gün içerisinde yine ambulansla Erzurum Atatürk Üniversitesi Araştırma Hastanesine sevk edildik. Oğlum daha iki günlükken Erzurum'da operasyon geçirdi” şeklinde konuştu.
“Annesi Rojhat’ı 20 gün sonra görebilmişti”
Erzurum’da yapılan ameliyatlardan 20 gün sonra Atatürk Üniversitesi Araştırma Hastanesi’nden taburcu olduklarını vurgulayan Baba Okan: “Annesi Rojhat’ı 20 gün sonra görebilmişti. Devam eden tedavi sürecimizde tekrardan Erzurum'a döndük ve o süreç yaklaşık 5 yıl sürmüştü. Bu tedavi sürecinde Ortopedi Cerrahisi Prof. Dr. Ali Okur tarafından iki kere operasyon yapılmıştı. Dr. Okur ‘oğlumun yumurtalık kemiklerinin birbirine çok yakın olduğunu ve bunun genişletilmesi gerektiğini’ söylemişti. Sağ ve sol kemiklerine demirler yerleştirildi 6 ay sonra bu demirler çıkartıldı. Evladımın Erzurum'daki tedavisi sürerken, doktorumuz Ali Okur’un iki tane hastasını yatalak ve felç bıraktığını öğrenmemizin üzerine Atatürk Üniversitesi Araştırma Hastanesi, bizi Ankara Hacettepe Üniversitesi Araştırma Hastanesine sevk etti. Tabi bu kadar olaylar gerçekleşirken hiçbir şey kolay olmadı. Hem benim hem ailemin özellikle de oğlum Rojhat’ın psikolojisi iyiye gitmiyordu. ” ifadelerine yer verdi.
Maddi ve Manevi Zorluklarla Mücadele
Baba Okan, Erzurum’da tedavi sürecinin devam ettiği dönemde, doktorlarının iki hastasını yatalak ve felç bıraktığını öğrendiklerinde büyük bir endişe yaşadıklarını ve bu nedenle Atatürk Üniversitesi Araştırma Hastanesi tarafından Ankara Hacettepe Üniversitesi Araştırma Hastanesi’ne sevk edildiklerini söyledi. Bu süreçte hem maddi sorunlarla hem de ailevi sıkıntılarla başa çıkmak zorunda kaldıklarını belirten Celalettin Okan, tüm bu zorluklara rağmen ailece mücadele ederek bu süreci atlattıklarını vurguladı.
Son Umutlar ve Yeni Başlangıçlar
Rojhat’ın 13 yaşına geldiğinde, Prof. Dr. İbrahim Üntan oğlunun tedavi edilemeyeceğini söylediğinde aile tamamen yıkılmıştı. Alternatif tedavi yöntemleri arayan baba Okan, Liv Hospital’da Prof. Dr. Murat Dayanç ile tanıştı. Ancak doktorun talep ettiği yüklü miktar nedeniyle, devlet yardımları ve eş-dost desteği ile bu parayı toplamaya çalıştılar. Tüm bu çabalara rağmen, doktorun verdiği sözler yerine gelmedi ve Rojhat yeniden ameliyat edilmek zorunda kaldı.
Sonunda, Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde Prof. Dr. Suzi Demirbağ ve plastik cerrah Dr. Doğan Alhan’ın gerçekleştirdiği iki ayrı ameliyat, Rojhat’ın fistül sorununu çözdü. Bu başarılı operasyonların ardından, Rojhat’ın tedavisi büyük ölçüde tamamlandı. Şu anda tek bir ameliyat kalmış durumda, ancak bu tedavi Türkiye’de yapılamıyor ve yüksek bir ücret gerektiriyor.
Okan Benim Umudum, Sabrım, İlacımdır…
Annesi Nurcan Okan, Rojhat’ı 20 gün sonra ilk kez görebildiğini anlattı. Hastalığı nedeniyle oğlundan bir süre uzak kalan anne, eve getirildiğinde yarasını gördüğünde büyük bir endişe yaşmıştı. "Yaşayacak mı bu çocuk?" diye düşündüğünü ve ona bakmaya kıyamadığını belirten anne Okan, oğlunun yaralarına baktığında büyük bir acı hissettiğini ifade etti. Nurcan Okan, "Okan benim umudum, sabrım, ilacımdır" diyerek duygularını dile getirdi.
HABER: ABDULLAH ÇAKIL