Bingöl merkezde yaşamını devam ettiren 24 yaşındaki Emir Mervan Dere, doğuştan miyopati kas hastalığıyla mücadele ediyor. Ancak hastalığın getirdiği zorluklar, onu hayata küstürmemiş aksine müzikle ilgilenerek yaşamına anlam katıyor.

Yıllardır cihaza bağlı yaşayan Mervan Dere,  sosyal medyada paylaştığı kısa bir videoyla 24 saat içinde büyük bir etkileşim elde etti. Kendi müziğini amatörce üreten Mervan, özellikle nefes darlığı yaşadığından dolayı zorlandığını belirtse de, bu zorluklarla başa çıkarak müziğini sürdürüyor.

15 yaşında hastalığının bir tedavisi olmadığını öğrenen Mervan,  yaşının ilerledikçe hastalığının daha belirgin bir hale geldiğini söylüyor. Hayattan hiçbir zaman sıkılmadığının altını çizen Dere şunları kaydetti: “ her ne kadar bazen modum düşse de hayattan hiçbir zaman sıkılmadın. Müzikle ilgilenmek ise beni çok motive ediyor."

Sosyal medya üzerinden paylaştığı videolar ve şarkılarıyla dikkat çeken Mervan; “engellilere karşı ön yargıları kırmayı, onlar içinde her şeyin normal olduğunu göstermek istiyorum” dedi

Ancak Mervan’ın hastalığı onun azmi ve mücadeleci ruhuyla aşılabilen bir engel haline geldi.

Yıllar sonra okumak istiyorum!

Mervan hastalığının getirdiği zorluklardan dolayı lise yıllarında okulu bırakmak durumunda kaldı. Yıllar sonra okuma aşkının geldiğini söyleyen Mervan eğitim hayatına tekrardan başlayacağını belirtti. Ankara’da kendisiyle aynı durumda olan bir arkadaşının devletin sunduğu olanaklar sayesinde öğretmen olduğuna dikkat çeken Mervan: “arkadaşıma bir asistan vermişler, her konuda ona yardımcı olmuşlar, okulda, normal hayatında, sınavlarda! Ve şunda bu sayede arkadaşım öğretmen olmuş, bende bu olanaklardan faydalanmak istiyorum” dedi

Her ne kadar şu ana kadar pek çok olumlu dönüş alamamış olsa da, kararlılığıyla müziğe devam eden Mervan’ın en büyük hayali ünlü şarkıcı Semickle düet yapmak.

Halk Otobüsleri Beni Almadan Geçiyorlar!

Tüm olumsuzluklara rağmen hayata dört elle bağlanan Mervan toplumun duyarsızlığından yakınıyor: “tekerlekli sandalyeyle dışarı çıktığımda, halk otobüsleri beni almadan geçiyorlar. Alanlarda çok fazla söyleniyor. Sanki yaşamaya hakkım yokmuş gibi, benim dışarıya çıkmaya hakım yokmuş gibi! Onlara göre hastayım diye sürekli evde kalmayalım!” şeklinde konuştu.

Mervan ve ailesi sadece bu konuda değil birçok konuda zorluk çekmiş. Bir çok konuda bilgilendirilmediklerini belirten Mervan: “ benimde, ailemin de palyatif destek alması gerekiyordu, cihazlara bağlandığımda boğazıma takılacak hortumun nasıl değiştiğini bile bilmiyorduk, doktorlar bizi hiçbir konuda uyarmadı, bilgi vermedi, biz neden palyatif desteğin ne olduğunu benimle aynı durumda olan batıdaki arkadaşımdan öğreniyoruz. Biz neden her şeyi deneme yanılma yoluyla öğrenmek durumunda kaldık! Bize zamanında söylenilmeyen şeyler için, yaşadığım zorluklar daha fazla oldu” ifadelerine yer verdi.

HABER: EYLEM ÖZEN