Nadir görülen ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA hastalığına sahip çocukların zamanı her geçen gün daralıyor. Bir gen tedavisi olan ve etkisi yüzde 90’a varan Zolgensma ilacının Türkiye’ye gelmesi için mücadele eden SMA’lı bebeklerin aileleri Sağlık Bakanlığı’nın önünde eylem yaptı.
Aileler yaptığı basın açıklamasında; “Bizler Türkiye’nin birçok çeşitli illerinden bir araya gelmiş SMA hastası aileleri olarak bugün burada evlatlarımızın sesini bir kez daha dile getirmek için toplandık. SMA hastaları ülkemizin kanayan yarası! sürekli olarak gündeme getirilip ama hiçbir şekilde bir karara varılmamıştır. Sağlık Bakanlığı daha önce defalarca bu çocuklar sahipsiz değildir, devletimiz bu çocukların ilacını karşılıyor diye çeşitli açıklamalar yapıp kamuoyunu, bu çocukların ilaçlarını karşılıyoruz algısı ile yönetmiştir. SMA hastalığının 3 farklı ilacı bulunmakta olup dünya üzerinde birçok Avrupa ve Amerika ülkelerinde bu ilaçlar doktor kontrolüyle ülkelerinde ücretsiz bir şekilde verilmektedir. Ülkemizde ise bütün SMA tiplerine aynı Spinoza ilacı verilmektedir. Ancak yaklaşık olarak 3 ay boyunca ilaç ülkemizde bulunmamaktadır. Sağlık Bakanlığı bu konuyla ilgili tek bir açıklama yapmamıştır. Biz SMA hastası ailesi olarak 3 ilacın da ülkede olmasını ve çocuklarımızın bu ilaçlara ücretsiz olarak ulaşmasını istiyoruz”
“Valilik izinli dilenciler olmak istemiyoruz”
Aileler, “yaşam hakkı kutsaldır ve Türkiye Cumhuriyeti Devleti, bir sosyal devlet olarak bizim bu haklı talebimizin bir an önce yerine getirilmesini istiyoruz. SMA hastası aileleri olarak valilik izinli dilenciler olmak istemiyoruz artık. İnsanı yaşat ki devlet yaşasın şiarıyla ülkeyi yöneten hükümetimizden bizler evlatlarımızın yaşaması için ileri bir şekilde hareket etmelerini 3 ilacın da ülkede olması için bir çalışma başlatmasını istiyoruz” ifadelerini kullandı.
HABER: EYLEM ÖZEN
